«Hemos pasado de la discriminación a elevar los discapacitados a la categoría de superhéroes»

El periodista y diputado de Podemos en las Cortes de Aragón Raúl Gay nos habla de su visión crítica y ácida de vivir con una discapacidad.

Raúl es padre de una niña, ha escrito un libro llamado ‘Retrón. Querer es poder (a veces)’ (Next Door Editores) y no sabemos si ha plantado un árbol en algún momento de su vida. También padece síndrome de Robert o focomelia, una enfermedad rara que provoca malformaciones en las extremidades y que casi siempre le tengan que arreglar la ropa que usa día a día. A este periodista que ronda los 40 le va la marcha: sube cada semana a la tribuna del parlamento aragonés a luchar (dialécticamente) con los demás diputados. Más allá del pitote montado actualmente en su partido, de Raúl nos interesa su discurso crítico y sin muchos tapujos con la forma de afrontar una enfermedad. Hablamos con él de lo que significan las ítacas, del lenguaje y de Susan Sontag.

Raúl, ¿qué es para ti ser discapacitado o ‘retrón’?

Es algo dado, viene de nacimiento. En general, es una realidad más, como ser español o tener el pelo moreno. Hay días en que molesta, cuando las órtesis pesan tanto que acabo agotado a las 8 de la tarde; y otros en que es una putada, cuando no encuentro una modista que me arregle las camisas y tengo que ir con una más vieja que el tebeo.

¿Cuáles son tus referentes para construir tu vida?

Mmm, no sabría decirte. Mi blog y twitter se llama viajeroaitaca porque me gusta la idea de tener varias vidas en una, de estar siempre en transición, descubriendo nuevas islas. No quedarme quieto. En ese sentido, mis referentes podrían ser Miles David, Picasso, Leonardo, Dylan… Obviamente no llego a la suela de sus zapatos, pero sí me gustaría contar a mis futuras nietas o nietos que he trabajado en diez oficios distintos y, en cierto sentido, he tenido diez vidas.

¿Cuando decidiste, digamos, “desmitificar” tu discapacidad? ¿Cuál fue la semilla para publicar el libro?

Surgió tras la creación de eldiario.es. Yo admiraba y admiro a todo el equipo fundacional y si hubiera podido viajar a Madrid me habría postulado para trabajar con ellos. Eran el dream team del periodismo. En paralelo, Pablo Echenique (antes de Podemos) tenía un blog sobre discapacidad en el que utilizaba el humor. Hablamos y uno de los dos (en estas cosas nunca se sabe bien quién dio el paso) propuso escribir a Ignacio Escolar y lanzarle la propuesta del blog. La aceptó y así nació ‘De retrones y hombres’. Al inició chocó a mucha gente, pero poco a poco ganamos lectores fieles y quiero pensar que iniciamos un debate sobre el discurso domimante en la discapacidad

El libro nació en parte del blog. El editor de Next Door Publishers era seguidor del blog y, tiempo después de dar el relevo a otras personas, me ofreció escribir un libro sobre discapacidad con toda la libertad. Y así fue. No cambió ni una coma.  

A nivel de información, visibilización y tratamientos, ¿cómo valoras la situación de la focomelia y demás enfermedades raras en nuestro país?

Está claro que necesitan más atención. El mercado es el mercado y se rige por sus leyes de beneficio. Hay mucha más gente amputada que con focomelia, por lo que se dedican más recursos a diseñar prótesis que a diseñar productos que, por ejemplo, permitan a alguien con focomelia ir solo al baño.

En cuanto a información y demás, al ser pocos hay poca fuerza; es triste, pero tiene su lógica.

«Una sociedad sin humor es una sociedad oscura, con miedo».

¿Qué papel crees que juega el humor en la sociedad?

Ahora está cada vez más cercano a la fiscalía, como hemos visto últimamente. Hacer chistes es una profesión de riesgo. Entre los «ofendiditos» de las redes y los grupos ultras que prefieren atacar a las mujeres, pero denunciar un chiste sobre la bandera, mal vamos. Pero una sociedad sin humor es una sociedad oscura, con miedo.

¿Y qué papel crees que puede tener el humor si tienes  una discapacidad?

En mi caso, lo utilizo como lubricante. Se decía antes que «la letra con sangre entra», pero en realidad es con humor. He descubierto que hay ciertas cosas que con una dosis de humor calan mejor entre la gente que con un artículo sesudo o con frases serias. Hace unos meses, en las Cortes, se presentó un proyecto de ley de discapacidad. Era muy flojo y nuestro grupo parlamentario iba a presentar muchas enmiendas para mejorarlo. Una forma de decir que no íbamos a tragar con una ley vacía era ponerse serio, lo habitual en la tribuna. Yo preferí terminar diciendo «y les aseguro que en este tema no voy a dar mi brazo a torcer». Muchos diputados, incluso del gobierno, se rieron; pero todos entendieron el mensaje.

Habitualmente vemos informaciones como «la batalla…», «vencer a…» o «la lucha contra…», ¿qué opinión te merece el uso de un discurso marcial como forma de canalizar una enfermedad o discapacidad?

Hay que asumir la realidad: hay enfermedades que matan, y no se puede hacer nada para salvarse. Hay discapacidades muy jodidas, y no se puede hacer nada para tener una vida mejor.

Hay que asumir la realidad: hay enfermedades que matan, y no se puede hacer nada para salvarse. Hay discapacidades muy jodidas, y no se puede hacer nada para tener una vida mejor (otras discapacidades sí son compatibles con una vida digna). ¿Qué puedes decir a los padres de una niña con un síndrome raro, que va a dejarla ciega y sorda a los seis años, cuya capacidad intelectual es muy limitada y morirá antes de llegar a la adolescencia? ¿Qué luchen? Quizá mejor que disfruten lo que puedan de ella.

Es triste que sigamos utilizando este lenguaje cuando hace ya 40 años Susan Sontag, unas de las mentes más brillantes de la segunda mitad del siglo XX, escribió ‘La enfermedad y sus metáforas’. Allí ya criticaba el lenguaje bélico para hablar de la enfermedad; se refería en especial al cáncer, que después amplió al SIDA. Sontag concluye: «Me convencí de que las metáforas y los mitos también matan».

Me interesa una crítica al lenguaje buenista, a lo políticamente correcto. Hemos pasado de la discriminación a elevar los discapacitados a la categoría de superhéroes. Básicamente hemos pasado de encerrar a las personas con discapacidad a ponerlos en un altar. El mero hecho de trabajar, hacer la compra, tener familia… nos convierte en «ejemplos» para la sociedad. El otro día, una señora me lo dijo… ¡al verme utilizar el móvil! Es la ley del péndulo, que esperemos que en algún momento se corrija.

Además, esconde un discurso neoliberal y muy individualista. Si Fulano puede hacer tal y cual y lo sacan en prensa, ¿por qué Mengano es incapaz? ¿Porque no se esfuerza lo suficiente? Pues no. Quizá porque su familia no tenga dinero, porque no tiene amigos, porque no tiene un trabajo digno o está en el paro, porque tiene la autoestima por los suelos… Este tipo de discurso termina culpabilizando a la víctima.

¿Que tan complicado es visibilizar algo en la tribuna de un parlamento?

Creo que el mero hecho de que un tipo sin brazos esté en una tribuna de un parlamento y salga en prensa ya es un paso. Y más si, como es mi caso, no sólo llevo temas de discapacidad, sino también, por ejemplo de vivienda. Creo que sería un error que un político con discapacidad se limitara a ese tema. La discapacidad no define mis competencias, ni ahora, ni cuando trabajaba en medios de comunicación (en los que escribía de política, economía, violencia machista, etc.)

¿Qué futuros proyectos tienes entre manos?

En lo personal, criar a mi hija junto con mi mujer y educarla en el feminismo, la igualdad, el respeto y la curiosidad intelectual. En lo profesional, terminar esta legislatura en Aragón con una buena ley de discapacidad y, ojalá, de vivienda.